Miembros de la Junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “D’ GENES”, han mantenido una reunión recientemente con la junta directiva de La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER con el fin de iniciar los trámites para que D´Genes lidere la delegación murciana de FEDER.
El encuentro contó con la presencia de la presidenta de la asociación, Naca Pérez de Tudela, el coordinador técnico, Pedro Tudela, el coordinador de actividades, Juan Carrión, y un directivo, Miguel del Vals, así como representantes de FEDER tales como la presidenta, Rosa Sánchez de la Vega, la directora, Claudia Delgado, y la trabajadora social, Miriam.
Durante el encuentro D´Genes informó de todas las actividades desarrolladas por la asociación durante todo este periodo desde su creación y se establecieron líneas de coordinación entre amas entidades.
En la actualidad, D´Genes ha tramitado el expediente para su incorporación a FEDER y en los próximos meses se hará efectiva dicha incorporación.
Asimismo se llegó a un acuerdo para D´Genes potenciará y liderará la delegación de FEDER en Murcia, que se unirá a las ya existentes en Barcelona, Sevilla, Valencia, Madrid y Alicante.
En el transcurso de la reunión, los técnicos de FEDER explicaron su funcionamiento y los proyectos puestos en marcha.
